Olga Gureeva. Enfermedad de Filum. Síndrome de Arnold Chiari I, Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 28 noviembre, 2016

Fecha de intervención: junio de 2015

Me llamo Olga, soy de la ciudad de Tver (Rusia), tengo 28 años. Todo empezó en la escuela, tenía a menudo dolores de cabeza, vértigos, náuseas, a veces vómitos, cansancio fácil, debilidad, oscurecimiento de la vista. Los médicos, sin examinarme, me diagnosticaron sólo la distonía vegeto-vascular. Y así pasaron años. Hasta que en el 2006 tuve un trauma. Caí, me di un golpe de cabeza contra el hielo, perdí la conciencia, se fracturó el hueso de pómulo. Después todo pasaba como en una niebla, constantes y fuertes dolores de cabeza, vértigos, náuseas. Es después de este trauma que empecé a tener muy fuertes contracturas de piernas varias veces al año. Tan fuertes, que no podía ponerme recta por el dolor. Esto podía pasar en la pista de patinar, en la calle o simplemente en casa. Entonces ya había empezado a pensar que era la primera señal de una enfermedad seria, y no me equivoqué. Durante 6 años seguí así. Después, en el 2012, caí por una escalera sobre la espalda, con un golpe en la columna vertebral, durante varios días tuve dolores de espalda. Y al cabo de un mes por primera vez empecé a tener problemas con la marcha, no entendía lo que me estaba pasando, mis piernas no me respondian, apareció debilidad, tensión, espasticidad, entumecimiento en las piernas, no podía mover los dedos de un pie, de repente andar era muy difícil, hasta las distancias cortas eran un reto. Además me molestaban dolores de cabeza, dolores en la nuca, dolores tirantes en el cuello, cara, dolores lumbares y cervicales, falta de fuerza en las manos y muchas cosas más. Me esperaban 3 años de infinitos exámenes, consultas, hospitalizaciones y diagnósticos incomprensibles. Y lo más horrible: la incertidumbre… Era el tiempo más difícil para mi, más penoso, cuando nadie puede darte un diagnóstico correcto y no sabes qué pasará mañana y cómo continuar viviendo.

Pero al cabo de 3 años me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari I a pesar de que el descenso de las amígdalas cerebelosas era de unos mm, muchos médicos no aceptaban el diagnóstico. Recuerdo haber sentido alivio, porque ya sabía lo què me estaba pasando. El médico me dijo que en este caso la descompresión me podía ayudar, pero que me operaria sólo en el caso extremo, cuando ya no me funcionará nada y que tenía que esperar. No quise y no pude esperar la invalidez, ser una carga para todos, para mí era lo más horrible. Y entonces me aconsejaron el Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona. Ellos estudiaron mis imágenes y me invitaron a someterme una intervención que consiste en la sección del filum terminale. Empezamos a ahorrar y a recoger fondos para la intervención. Mi estado empezó a empeorar rápidamente, tenía miedo que no llegaremos a tiempo, las piernas cada día eran más débiles, andaba peor, un mes antes de la intervención ya andaba con un bastón, no podía mantenerme de pie sin él más de 5 minutos. Podía andar sólo unos 100-200 metros.

Antes de la intervención no me prometieron que todo pasaría, no me prometieron que me olvidaría para siempre de mi enfermedad, simplemente me dijeron que la intervención pararía la enfermedad, pararía la progresión. La intervención se hizo el 30 de junio de 2015. Después de ella sentí las primeras mejorías. Los doctores dijeron que la recuperación sería larga. Me aconsejaron hacer ejercicios, hacer bicicleta estática. No se pueden imaginar lo difícil que eran los primeros meses, mi estado de salud vacilaba entre mejor y peor. Este período era muy difícil. Parecía que nunca iba a acabar. Pero pasó el tiempo, mi estado se estabilizó, no hubo saltos tan drásticos. En este momento hice rehabilitación, me ayudó mucho, después continué haciendo ejercicios y bicicleta estática, andaba 1-2 km al día. Y cada día luchaba por mi salud perdida, luchaba hasta que, unos 8 meses después de la intervención me sentí bien. Ahora la cabeza duele muy rara vez, ando unos cuantos kilómetros al día, muchos síntomas se fueron para siempre, otros aparecen a veces pero ya no son tan fuertes. Empecé a alegrarme y a valorar la vida, tengo fuerzas para todo, empecé a hacer realidad muchos planes que antes parecían inalcanzables. Lo imposible ahora se hace posible para mi.

Toda mi familia y yo expresamos nuestra gran gratitud al Doctor Miguel B. Royo Salvador, al Doctor Marco V. Fiallos y a todo el equipo del ICSEB. Me convertisteis en una persona sana y feliz, me devolvisteis la vida plena. ¡Que tengan salud, prosperidad y éxito en su trabajo!

Email: [email protected]

Video Testimonio de Olga